Wie aan ME (=myalgische encephalomyelitis) lijdt is moe. Maar niet zo maar moe op de manier van: 'vanavond moet ik maar eens extra vroeg naar bed' waarna men de volgende ochtend welgemoed aan een nieuwe dag begint. ME is: wanneer moeheid een ziekte is geworden. Het wordt ook wel het chronische moeheid- of vermoeidheidssyndroom genoemd. ME is een toestand van voortdurende of steeds weer terugkerende uitputting. De zieke kan minder dan de helft van de aktiviteiten verrichten die men vroeger gewend was.
Naast deze moeheid zijn er nog een aantal symptomen die bij ME-patienten kunnen voorkomen, zoals:

• 'cognitieve stoornissen'. Dat wil zeggen dat iemand die aan ME lijdt in het algemeen ook moeite heeft met alles waarvoor je je hoofd moet gebruiken: een gesprek voeren, iets onthouden, zich op iets concentreren, autorijden. De moeheid of vermoeibaarheid zit dus niet alleen in de armen en benen maar ook in het hoofd, en dit is een van de meest onderschatte kenmerken van deze ziekte.
• heftige spierpijnen, vooral na inspanning.
• overgevoeligheid voor harde geluiden (of zelfs voor geluiden die je als gezond mens helemaal niet hard vindt) en/of overgevoeligheid voor licht.
• verminderde afweer tegen infecties: de ME-patient is relatief vaak extra geveld door bijkomende griepaanvallen, pijnlijke ontstekingen etc.
• veel mensen met ME zijn allergisch voor voedingsstoffen of bepaalde stoffen in het milieu. Het kan zijn dat men zich aan een zeer streng en ogenschijnlijk bizar dieet houdt - men heeft hier echter goede redenen voor, en fouten in het dieet kunnen tot een doodziek gevoel leiden. Ook kan het zijn dat de client beter niet in aanraking kan komen met bijvoorbeeld parfum, sigaretterook of gewone huishoud-chemicalien, omdat de klachten anders enorm verergeren.
• terugkerende darmstoornissen. Dit kan de oorzaak zijn dat een client wat vaker dan een ander het toilet grondig gereinigd wil hebben.
• slaapstoornissen: zowel niet meer kunnen slapen als extreem lang slapen; soms een omkering van dag- en nachtritme, geplaagd worden door nachtmerries.
• hypoglykemie: de bloedsuikerspiegel kan zo laag worden dat de patient verlammingsverschijnselen krijgt, flauwvalt of verschijnselen laat zien die doen denken aan epilepsie.

• het kan zijn dat de patient met het grootste gemak een keer met een pannespons over de bodem van een pan beweegt. Die beweging kan hij/zij dus maken. Maar dat wil dan nog niet zeggen dat diezelfde persoon een hele pan schoon kan schuren.
• het kan zijn dat u de patient normaal ziet lopen. Het lijkt dus alsof hij/zij gewoon als elk ander kan lopen. Maar dan blijkt dat deze zelfde patient na tien, twintig of dertig minuten lopen alleen nog kan sloffen en slingeren als iemand die dronken is.
• het kan zijn dat u met de patient een gewoon gezellig of zakelijk gesprek kunt hebben. Voor vijf minuten, tien minuten, misschien vijftien minuten, lijkt er niets aan de hand te zijn. Maar dan kan hij of zij ineens de goede woorden niet meer vinden, begint letters op een vreemde manier door elkaar te haspelen, blijkt vergeten te zijn wat u even daarvoor nog vertelde, of vervalt ineens tot een stug zwijgen en lijkt zich helemaal voor u af te sluiten.
• het kan zijn dat de patient zonder moeite haar of zijn armen boven het hoofd heft. Dat betekent echter niet dat diezelfde persoon dan ook in staat is om moeiteloos een nat laken aan een waslijn te hangen, of om zijn of haar haardos eens uitgebreid te verzorgen.

• ME-patienten kunnen zich (gemiddeld) nog tweemaal zo goed bewegen en verplaatsen als reuma-patienten (maar er zijn ook ME-patienten die een rolstoel of invalidenscooter gebruiken).
• ME-patienten hebben echter bijna twee maal zoveel moeite met communiceren (zowel praten en luisteren, als lezen en schrijven) als reuma-patienten.
• ME-patienten tonen ook bijna twee maal zoveel emotioneel gedrag (veel huilen, slecht over zichzelf denken, zichzelf de schuld geven van van alles).
• en ME-patienten tonen ook dubbel zoveel neiging (als reuma-patienten) om zichzelf te isoleren, geen sociale aktiviteiten meer te ondernemen, zich zelfs terug te trekken van de eigen gezinsleden (terwijl reuma toch ook niet bekend staat als een ziekte die de sociale omgang gemakkelijk maakt).
• en ME-patienten hebben drie maal zoveel moeilijkheden (dan reuma-patienten) om 'het hoofd te gebruiken': om beslissingen te nemen, iets nieuws te leren, en helder in ruimte en tijd georienteerd te zijn (weten wat voor dag het is, weten wie men tegenover zich heeft).
• ME of de chronische vermoeidheid heeft dus minstens evenveel met de hersenen als met de spieren te maken. Wie dit onthoudt, kan met meer tact met deze ziekte omgaan.

Ongeveer een op de duizend. Het komt dus vaker voor dan een ziekte zoals multiple sclerose. Het betekent dat er bv. in Amsterdam rond de 700 ME-patienten zijn.

Een minister kan evengoed ME krijgen als een marktkoopman: de ziekte komt in alle rangen, standen en klassen voor. Tussen de leeftijd van 25-45 jaar is de kans het grootst, al zijn er aanwijzingen dat de laatste jaren het aantal jongeren met ME (en met andere chronische ziekten) toeneemt. Vrouwen worden iets vaker door de ziekte getroffen dan mannen, en bij vrouwen wordt de ziekte ook veel vaker chronisch. De kans dat je als thuiszorgmederwerker met een vrouw met ME te maken krijgt is dus veel groter dan de kans dat je een man met ME treft.

Er is nog geen geneesmiddel voor ME gevonden, net zo min als er een oorzaak voor ME bekend is. Er zijn wel dingen waarbij veel ME-patienten zeggen enige baat te vinden, en de belangrijkste van die dingen zijn: rust en dieet. Het is belangrijk dat de patient overmatige inspanning vermijdt. De enkele mensen die van ME genezen zijn, konden in de beginfase van hun ziekte volledige rust nemen.

Ja, in grote lijnen kan men twee verschillende fasen onderscheiden:

• bij iemand die nog niet zo lang ziek is (twee tot drie jaar) is de kans groot dat men nog heftige emotionele reakties aantreft, dat de patient de indruk wekt wel erg prikkelbaar, ruzie-achtig, huilerig of angstig te zijn. De patient heeft in deze fase veel behoefte aan begrip en emotionele steun. De labiliteit komt doordat de patient zelf vaak nog niet begrijpt wat er met hem/haar aan de hand is. De patient accepteert van zichzelf nog niet dat men dingen niet meer kan, en schaamt zich omdat men eigenlijk nog net zo veel wil presteren als vroeger. Er is steeds weer de hoop dat men nog beter zal worden - maar bijna altijd volgt dan een bittere teleurstelling: men is er na een tijdelijke opleving weer even erg aan toe als eerder.
• bij iemand die langer ziek is (langer dan vijf of zes jaar) is de kans groter dat er een zekere aanpassing plaatsgevonden heeft: dat de patient minder behoefte aan emotionele steun heeft maar des te meer aan praktische hulp. Men heeft zich op de beperkingen van de ziekte ingesteld. Voor een gezonde buitenstaander kan dat de indruk van een zekere apathie wekken. Voor de patient zelf kan het de beste manier zijn om het dagelijks leven hanteerbaar te maken. Het taalgebruik van de patient kan veranderd zijn op een manier die men ook bij andere langdurig zieken aantreft: iemand die u op opgewekte toon meedeelt zich 'beter' te voelen bedoelt daarmee niet beter te zijn, maar bedoelt hoogstwaar- schijnlijk iets in de trant van dat ze die week een keer een uurtje visite heeft kunnen volhouden of een keer de straat op en neer heeft kunnen lopen zonder daarna direkt naar bed te moeten. Er is een grote kans, dat de patient sociaal nog maar weinig kontakten heeft en een kluizenaarsleven is gaan leiden.

Nee. ME lijkt in veel opzichten op depressiviteit (wat betreft het energieverlies, de slaapstoornissen en warrig denken) maar er zijn ook belangrijke verschillen:

• depressieve mensen hebben vaak baat bij wat lichamelijke inspanning (bijvoorbeeld hardlopen) en kunnen zich daar beter door gaan voelen. Voor ME-patienten echter is veel inspanning funest: het vermindert juist hun kansen op herstel.
• perioden van depressie worden veelal afgewisseld door perioden van werkelijk gezond zijn en gewoon kunnen funktioneren. Bij ME is het meestal zo dat heel slechte perioden afgewsseld worden door minder slechte perioden, zonder dat men ooit echt klachtenvrij is.

Gelukkig heel veel. ongeveer de helft van de mensen die aan ME lijden en die (in Amsterdam en omstreken) gebruik maken van de thuiszorg zijn tevreden over de hulp die zij ontvangen. Het gaat daarbij meestal om huishoudelijke taken die te zwaar geworden zijn, of die men nog net wel kan verrichten, maar dan met als prijskaartje daarna een dag bedrust moeten houden. Het komt maar heel zelden voor dat een ME-patient ook een beroep doet op hulp bij de persoonllijke verzorging.
Bij het stellen van een (her)indicatie voor de mate waarin een client met ME behoefte heeft aan hulp is het waarschijnlijk het belangrijkst, goed rekening te houden met het heel beperkte voorraadje energie wat een client per dag beschikbaar heeft. Het is mogelijk dat hij of zij op los van elkaar gestelde vragen steeds een bevestigend antwoord geeft: ja, ze kan ramen zemen; ja, ze kan traplopen; ja, ze kan boodschappen doen; ja, ze kan koken en afwassen. Maar dat wit niet zeggen dat zij al deze dingen op een dag kan doen. of als ze deze dingen wel op een dag zou doen, zou ze wellicht niet meer de energie hebben om na schooltijd thee te drinken met de kinderen, ren, of om haar kleren uit te trekken voordat ze gaat slapen.
Begrip voor wat het leven met zo een permanente energie-krisis inhoudt is het belangrijkste geschenk wat een thuiszorgmedewerker aan een client met ME kan geven. In de praktijk zal dit begrip zich veelal vertalen in een zorgvuldige planning van werkzaamheden waarbij de client ontlast wordt van juist die paar huishoudelijke taken die als het meest uitputtend ervaren worden. De client houdt dan het beperkte energievoorraadje vrij veer lichtere taken, en voor die klussen waarvoor men geen beroep op de thuiszorg kan doen, en voor een minimum aan sociaal kontakt zonder schuldgevoelens over opgestapeld wasgoed of ondoorzichtige ruiten.

Er gaan ook wel dingen mis: de andere helft van de mensen die aan ME lijden en die (in Amsterdam en omstreken) gebruik maken van de thuiszorg is niet zo tevreden over de thuiszorg. Voor een deel gaat dit om iets wat buiten de verantwoordelijkheid van de individuele helpende of verzorgende valt (maar niet buiten die van de thuiszorg als organisatie): men is dan wel blij met de hulp, maar heeft het gevoel nog zoveel meer hulp nodig te hebben. Voor een ander deel gaat het echter om dingen waar de helpende of verzorgende of indicatie-steller wel iets aan doen kan. De twee meest gehoorde klachten die ME-patienten over de thuiszorg hebben gaan over het gevoel steeds weer alles uit te moeten leggen en over het niet verdragen van de aanwezigheid van de verzorgende of helpende.
Het gevoel steeds weer alles uit te moeten leggen heeft meestal betrekking op het steeds weer moeten uitleggen van de aard van de ziekte, en van het soort beperkingen dat er uit voortvloeit. De client begrijpt, vooral de eerste jaren, van zichzelf al nauwelijks waarom men het ene moment iets wel kan en het andere moment niet. De client aksepteert van zichzelf nog niet dat het kletterend geluid van een bord in de gootsteen haar lichamelijk pijn doet, of dat het poetsen van zijn tanden hem het gevoel kan geven een dagtaak te hebben volbracht. Wanneer men iets van zichzelf niet begrijpt en aksepteert is het gevoel dat een ander het ook niet snapt extra pijnlijk. Wanneer een helpende of verzorgende echter het ziektebeeld zo goed kent dat hij of zij rekening houdt met de mogelijke overgevoeligheden, dat hij of zij onthoudt hoe de client graag het huis schoongemaakt wil zien en dat hij of zij de wisselvalligheid van de symptomen als een normaal verschijnsel van de ziekte aksepteert, kan dit een wereld van verschil maken.
Het gevoel steeds weer alles uit te moeten leggen kan ook komen door een te veelvuldige wisseling van hulpverleners. Zo een wisseling van helpenden of verzorgenden is soms om organisatorische redenen onvermijdelijk. Maar er is reden om hier juist bij ME-patienten toch extra terughoudend mee te zijn. En als het echt niet anders kan: dan toch nog wat extra aandacht te besteden aan de overdracht.
Het tweede punt: het niet verdragen van de aanwezigheid van de verzorgende of helpende, lijkt heel onvriendelijk en ondankbaar maar is in feite evenzeer begrijpelijk vanuit de aard van de ziekte, en wanneer men er maar van uitgaat dat ME evenveel in het hoofd zit als in de armen en de benen. Clienten doen hier uitspraken zoals "ik vind het verschrikkelijk zo'n witte tornado om me heen te hebben" of "ik vind het emotioneel te zwaar am elke keer een vreemde in huis te hebben". Iemand die aan ME lijdt heeft nog maar een heel beperkte leefwereld. De wereld is klein geworden - en het huis wordt het laatste bastion, de enige plek waar men zich veilig voelt, of veilig zou willen kunnen voelen. Een helpende of verzorgende die met een ME-patient te maken heeft hoeft echt niet permanent op zijn of haar tenen te lopen. Maar het kan geen kwaad am ervan uit te gaan dat men, in vergelijking met de client, borrelt van energie en dat het voor de client moeilijk kan zijn om met die hoeveelheid energie gekonfronteerd te worden. Het is misschien ook beter om ervan uit te gaan dat een client met ME, hoe eenzaam hij of zij misschien ook lijkt, toch niet al te veel behoefte aan aanspraak heeft.

Overijssel

Flevoland

Utrecht

Noord-Holland

• Iris Naarden Bussum, tel 6947455
• Iris Weesp PB 5273, 1380 GG Weesp
• Iris Hilversum, Havenstraat 139, 1211 KK Hilversum
• Iris Laren/Blaricum/Eemnes Dr Holtmannweg 18, 1251 NG Laren
• Iris Huizen, Graaf Wiekman 5, 1275 KA Huizen

Zuid-Holland

• T.O.G. = Thuishulp Ouderen en gehandicapten, P. Doelmanstraat 15, Alphen a/d Rijn, voor meer incidentele, kortdurende vragen
• Burenhulp Alkemade, Mw. A. vd Meer, Vlet 30, 2377 BR Oude Wetering.

• Vrijwillige Thuiszorgcentrale Katwijk, Gasthuishof 57 (9 tot 12 uur) tel 071-4016262

Zeeland

Noord-Brabant

• in Bladel-Netersel tel 0497-383768
• in Bergeyk tel 0497-575888
• in Eersel Vessem tel 0497-517307
• Centraal meldpunt Kempenland 040-2549999

• Vrijwillige Thuishulp Den Bosch, Postbus 1226, 5200 BG
• Vrijwillige thuishulp Boxtel, St Ursula 10, 5281 HV
• Welzijnsinstelling Rosmalen, Burg van Nieuwenhuizenstr 4, 5241 TC Rosmalen

Limburg

Wat nu als uw provincie, stad of dorp niet in dit overzicht vermeld staat? Veel van de genoemde organisaties werken regionaal. Als u in een dorp op twintig of dertig kilometer afstand woont van een gemeente waar wel een vrijwilligerscentrale van vermeld staat, neem dan contact met dat adres op. Het kan heel goed zijn dat zij ook uw woongebied bestrijken, of u anders een tip kunnen geven over een adres meer in uw omgeving.
Er zijn echter ook hele provincies (Groningen en Friesland) en er is een wel erg grote stad (Rotterdam) van waaruit niet op ons verzoek om informatie over hulp aan ME-patienten gereageerd is. Dat wil niet zeggen dat u het niet alsnog kunt proberen bij de volgende adressen: