ME-NET Nederlands

 Enige opmerkingen vooraf
 ------------------------

 * De onderstaande lijst is een totaal-
   overzicht van MOGELIJKE symptomen.
   Het FEITELIJKE klachtenpatroon
   varieert van moment tot moment en
   van patient tot patient.
 * Het belangrijkste symptoom bij
   volwassenen is een uitputtende
   vermoeidheid die niet verdwijnt
   door rust. Wie dat niet herkent, zal
   geen ME hebben.
 * Jonge kinderen-met-ME klagen echter
   zelden over vermoeidheid. Dat komt
   omdat ze niet (meer) weten wat het
   is om de klacht niet te hebben.
 * Maak EERST een eigen lijst ALVORENS
   de onderstaande lijst te bekijken
   zodat men objectief kan kijken naar
   de EIGEN klachten !  Het gaat er NIET
   om of iemand zich in het onderstaande
   herkent maar of de klachten wellicht
   een INDICATIE kunnen zijn voor ME.


 A-specifieke klachten
 ---------------------

 ademhalingproblemen
 gebrek aan eetlust
 verandering van gewicht
 ischias (heupjicht)
 grillig verloop van de ziekte: plotselinge terugval en kort herstel
 haaruitval en/of verandering van de haardos
 hartkloppingen, hartritmestoornissen, -kloppingen en -krampen
 kortademigheid
 abnormale lichaamshouding
 premenstrueel syndroom (PMS)
 afwijkende reactie op medicijnen en voedsel
 endometriosis (baarmoederweefsel-groei in de bekkens)
 afname of het verdwijnen van de vingerafdrukken


 Griep-symptomen
 ---------------
 hoesten
 hongerig gevoel/valse honger
 malaise (je altijd ziek voelen)
 snelle pols
 rillerigheid en koukleumen
 rode wangen of juist een bleek gelaat
 overmatig transpireren en nachtzweten
 verhoging (ook: temperatuurregulatiestoornissen en koortservaring)
 verkoudheid


 (Auto)Immuunproblemen
 ---------------------
 allergieen
 pijn in achillespezen
 beslagen tong
 bindweefsel-onsteking
 branderige en droge keel, mond, neus en ogen
 dorst
 droge vagina
 huiduitslag, huidirritatie en het spontaan ontstaan van blauwe plekken, jeukende, tintelende en prikkende huid
 infecties
 jicht
 keelontsteking
 aanwezigheid van lichaamsvreemde eiwitten
 slijm in longen
 pijnlijke en/of gezwollen lympheklieren (hals, oksels, kruis)
 neusallergieen, neusslijmvlies-ontstekingen en sinusitis
 aaneengeplakte en/of ontstoken oogleden
 oorontsteking
 overgevoeligheid voor chemicalien
 schildklier-ontsteking
 snotterigheid
 pijnlijke speekselklieren
 steenpuisten
 tandvleesontsteking en wortelontstekingen
 abnormale verhouding helper/suppressor cellen (T4/T8)
 voedselallergieen
 afname van de witte bloedlichaampjes
 zandgevoel in ogen


 Ingewanden
 ----------
 buikklachten (constipatie en/of diarrhee, opgeblazen buik)
 buikpijn en geirriteerde darm-syndroom (IBS)
 incontinentie
 intolerantie voor alcohol
 maag(slijmvlies)ontsteking
 misselijkheid en overgeven
 veelvulig en/of branderig plassen (geirriteerde blaas)
 winderigheid


 Laboriatorium testen
 --------------------
 bloedarmoede
 abnormale creatinine-levels, leverenzymen, urinezuur


 Mentale problemen
 -----------------
 je aandacht niet bij iets kunnen houden (ADD)
 agoraphobia (niet alleen op straat durven)
 angst en paniek-aanvallen
 apathie en gebrek aan initiatief
 boosheid en aggressie
 emotionele labiliteit
 concentratieproblemen
 afname denkvermogen
 ruimtelijke disorientatie en zweverig gevoel
 dyslogia (met spreken en denken)
 geheugenstoonissen (vooral korte-termijn geheugen)
 hallucinaties
 neerslachtigheid of euphoria
 opvliegingen
 persoonlijkheidsstoornissen en -veranderingen
 prikkelbaarheid
 moeite met rekenen
 verspreken of het goede woord niet kunnen vinden (aphasia)
 niet bij machte te verstaan wat er tegen je gezegd wordt of wat je leest


 Neurologische en myologische verschijnselen
 -------------------------------------------
 blackouts
 dooreenhaspelen en het niet kunnen vinden van woorden
 een "duf hoofd" hebben ("brain fog")
 dyslexia
 evenwichtsproblemen
 gevoel van flauwvallen
 stijf, tintelend of wranderig gevoel in handen, voeten en/of gezicht
 hormoonstoornissen
 hypotensie of hypertensie
 koude handen en voeten
 afname van libido
 microcirculatie-stoornissen
 afbraak en vervorming van mitochondrieen
 onhandigheid
 slaapstoornissen (hypersomnia of insomnia, slaperigheid, niet-verkwikkende slaap en slaap-apnea, veel en rare nachtmerries en overdreven levendige dromen)
 spierzwakte
 stijfheid van de tong
 neurologische uitvallingverschijnselen
 overgevoeligheid voor temperatuurswisselingen
 verlammingsverschijnselen
 overgevoeligheid voor weersomslag
 zenuwtrekjes van spieren


 Pijn
 ----
 chronische achtergrondspijn
 borstpijn
 gewrichtspijn
 hoofdpijn,
 pijn op de verbindingsplek tussen onder- en bovenkaak
 pijn in lymphe-klieren
 nekpijn
 pijn in oogbal en oogspieren
 rugpijn
 chronische spanning en/of beklemmend gevoel in de spieren
 spierpijn (vooral in ledematen) en fibromyalgia (branderig, uitstralend en knagend gevoel, gevoelig, stijf en/of jeuk hebben)
 spierspasmen
 spierstijfheid en spierzwakte in de ledematen
 stekende pijn (in borst, handen en voeten, ogen, pols, voorhoofd, buik)


 Vermoeidheid
 ------------
 uitputtingsverschijnselen
 snelle vermoeibaarheid en gebrek aan uithoudingsvermogen
 extreme vermoeidheid
 terugval na inspanning


 Zintuigen
 ---------
 evenwichtsstoornissen (duizeligheid, Romberg positief)
 fotofobie (intolerantie voor hel licht)
 eenzijdige gehooruitval
 overgevoeligheid voor geluid
 oorpijn
 tinnitus (oorsuizingen, een bel of zoemer horen, gebrul of klikgeluiden)
 reukhallucinaties
 veranderingen in de smaaksensatie, reuk of gehoor
 sterretjes zien
 verminderende tastzin
 wazig en/of dubbel zien
 overbelaste zintuigen (geen onderscheid kunnen maken)

Babylonische spraakverwarring: alternatieve namen en definities

 Namen in medische literatuur
 ----------------------------

 (benign) myalgic encephalomyelitis
 chronische Epstein Barr virus infectie
 chronische Pfeiffer
 chronisch vermoeidheidssyndroom
 myasthenia
 neuro(my)asthenie
 Nightingale syndroom
 Esptein-Barr virus reactivatie syndroom
 chronich-actief Epstein-Barr virus syndroom (CAEBV)
 chronich viraal syndroom
 chroniche hyper-atigability syndrome
 spasmophile (Frankrijk)
 raphe nucleus encephalopathy
 epidemic vegetative neuritis
 post-viral fatigue syndrome (PVS)
 post-infection encephalomyelitis (PIE)
 Post infection fatigue syndrome (PIFS)
 Royal Free ziekte
 IJslandse ziekte
 Akureyri ziekte (IJsland) 
 Tapamui ziekte
 Lake Tahoo ziekte


 Definities
 ----------

 De officiele naam voor ME in de ICD10 (de
 Internationale Classificatie van Ziekten)
 van de WHO (wereldgezondheids-organisatie)
 is "Postviral Fatigue Syndrome"/"Benign
 Myalgic Encephalomyelitis" (ziekte G93.3).
 De naam komt voor het eerst voor in
 publicaties van Melvin Ramsay, in het
 medisch blad "The Lancet" 1:761 1956 en
 2:1196 1957).
 ME is gedefinieerd in de "London criteria"
 van Ramsay et al. -de laatste versie
 daarvan is geschreven door Dowsett et al.
 Referentie: Dowsett EG, et al.,  London
 criteria for M.E., Report from The
 National Task Force on Chronic Fatigue
 Syndrome (CFS), Post Viral Fatigue Syndrome
 (PVFS), Myalgic Encephalomyelitis (ME).
 Westcare, 1994, pp. 96-98.
 Zie het groene schermpje hieronder.
 
 De naam CFS ("Chronic Fatigue Syndrome,"
 "Chronisch Vermoeidheidssyndroom") is
 afkomstig van de CDC (Center for Disease
 Control and Prevention) in de USA. De naam
 komt voor het eerst voor in het artikel
 van Holmes et al. uit 1988. De naam zal in
 het jaar 2000 verdwijnen en de definitie
 aangepast.
 Zie het oranje schermpje hieronder.

 Ietwat kort-door-de-bocht kan worden
 opgemerkt dat ME een subgroep is van CFS
 en dat ME altijd met een virus-infectie
 is begonnen, terwijl dat bij CFS niet
 vereist zij.

Belangrijkste ME-Epidemia (voordat er ME-criteria aangelegd werden, refereerde men aan dergelijke epidemia)

 -----+----------------------+--------------+-----------------------------------
 Jaar | Waar                 | Arts         | Opmerkingen
 -----+----------------------+--------------+-----------------------------------
 1934 | Los Angeles, USA     | A.G. Gilliam | Boek: Epidemiological study of an
      |                      |              | epidemic, diagnosed as poliomyel-
      |                      |              | itis, occurring among the personnel
      |                      |              | of the Los Angeles County General   
      |                      |              | Hospital during the Summer of 1934.
      |                      |              | US Public Health Service, Division
      |                      |              | of Infectious Diseases, Institute
      |                      |              | of Health, bulletin 240. (1938).
      |                      | T. Hart      | 'Epidemic Myalgia' Auteur: E.
      |                      |              | Sylvest, Oxf.Univ.Press
 1948 | Akureyri, IJsland    | E. Archeson  | Is ME een nieuwe virus-ziekte ?
 1955 | London, UK           | M. Ramsay    | Naam 'ME' ingevoerd in 1956
 1956 | Punta Gonda, USA     | D. Henderson | Eerste grote ME-onderzoek
 1984 | Lake Tahoo, USA      | D. Peterson  | \
 1984 | Incline Village, USA | P. Cheney    |  > Naam 'CFS' ingevoerd in 1988
 1985 | Lyndenville, USA     | D. Bell      | /
 -----+----------------------+--------------+-----------------------------------

'Londense Criteria' voor ME

 EG Dowsett, E Goudsmit, A Macintyre, C Shepherd, et al., London criteria for
 M.E., Report from The National Task Force on Chronic Fatigue Syndrome (CFS),
 Post Viral Fatigue Syndrome (PVFS), Myalgic Encephalomyelitis (ME). Westcare,
 1994, pp. 96-98.


 All three criteria must be present for a diagnosis of ME/PVFS to be made:

 1. Exercise-induced fatigue precipitated by trivially small exertion (physical
    or mental) relative to the patient's previous exercise tolerance.
 2. Impairment of short-term memory and loss of powers of concentration,
    usually coupled with other neurological and psychological disturbances such
    as emotional lability, nominal dysphasia, disturbed sleep patterns,
    disequilibrium or tinnitus.
 3. Fluctuation of symptoms, usually precipitated by either physical or mental
    exercise.

 These symptoms should have been present for at least 6 months and should be
 ongoing.
 
 Although ME/PVFS typically follows an infection, usually a virus illness (which
 may be subclinical) in a previously fit and active person, it has also been
 observed to be triggered by other factors such as immunisations, life traumas
 and exposure to chemicals.
 Furthermore, in a minority of patients, ME/PVFS has a gradual onset with no
 apparent triggering factor.  For these reasons proof of a preceding viral
 illness is not a prerequisite for diagnosis.

 Many symptoms are experienced by people suffering from ME/PVFS and in the right
 symptomatic context they contribute to the validity of the diagnosis.
 Nevertheless, not all people suffering from ME/PVFS experience all these
 symptoms and their absence does not exclude the condition.

 These can be subdivided into the following two categories:

 Autonomic
 ---------
 * bouts of inappropriate night or day-time sweating;
 * Raynaud's phenomenon; postural hypotension;
 * disturbance of bowel motility manifesting as recurrent diarrhoea
   or occasionally constipation (these symptoms are frequently
   indistinguishable from those of irritable bowel syndrome);
 * photophobia; blurred vision due to disturbed accommodation;
 * hyperacusis;
 * frequency of micturition; nocturia.

 Immunological (Symptoms suggesting persistent viral infection):
 ---------------------------------------------------------------
 * episodes of low-grade fever (not exceeding an oral temperature of
   38.6C) combined with feeling feverish, (i.e. a down-regulated
   'thermostat');
 * sore throat which may be persistent or recurrent (i.e. present for
   at least one week per month);
 * arthralgia (fixed or migratory)

 This list is by no means exhaustive.  Headaches, nausea and bloating, for
 instance are common symptoms in many patients but are not sufficiently
 discriminative because of their widespread occurrence in many other
 disorders.  The curious intolerance to alcohol and hypersensitivity to
 drugs are highly specific in this context.  It should also be emphasised
 that the symptoms of ME tend to vary capriciously from hour to hour and
 day to day.  Nevertheless it is absolutely characteristic that they tend
 to be exacerbated by physical or mental exertion and the association
 should always be sought whilst taking the history.

'Holmes Criteria' voor CVS

 G. Holmes, JE Kaplan, JE Gantz, et al., CFS: a working case definition,
 Annals of Internal Medicine, 1988; 108: 387-389

 * Deze criteria gelden voor wetenschappelijk onderzoek, NIET voor het stellen
   van de diagnose.
 * In 1994 is deze definitie wat aangepast in een artikel van Fukuda et al.,
   Annals of Internal Medicine, 1994; 121: 953-959

 ------------------------------------------------------------------------------

 The chronic fatigue syndrome is currently an operational concept
 designed for research purposes that physicians must recognize not
 necessarily as a single disease but as a syndrome -- a complex of
 potentially related symptoms that tend to occur together -- that may
 have several causes.  Periodic reconsideration of conditions such
 as those listed under major criteria, part 2, should be standard
 practice in the long-term follow-up of these patients.

 A case of the chronic fatigue syndrome must fulfill major
 criteria 1 and 2, and the following minor criteria:  6 or more of
 the 11 symptom criteria and 2 or more of the 3 physical criteria;
 or 8 or more of the 11 symptom criteria.


 Major Criteria
 --------------

- New onset of persistent or relapsing, debilitating fatigue or
  easy fatigability in a person who has no previous history of
  similar symptoms, that does not resolve with bedrest, and that is
  severe enough to reduce or impair average daily activity below 50%
  of the patient's premorbid activity level for a period of at least
  6 months.
- Other clinical conditions that may produce similar symptoms
  must be excluded by thorough evaluation, based on history, physical
  examination, and appropriate laboratory findings.  These conditions
  include malignancy; autoimmune disease; localized infection (such
  as occult abscess); chronic or subacute bacterial disease (such as
  endocarditis, Lyme disease, or tuberculosis), fungal disease (such
  as histoplasmosis, blastomycosis, or coccidioidomycosis), and
  parasitic disease (such as toxoplasmosis, amebiasis, giardiasis, or
  helminthic infestation); disease related to human immunodeficiency
  virus (HIV) infection; chronic psychiatric disease, either newly
  diagnosed or by history (such as endogenous depression; hysterical
  personality disorder; anxiety neurosis; schizophrenia; or chronic
  use of major tranquilizers, lithium, or antidepressive
  medications); chronic inflammatory disease (such as sarcoidosis,
  Wegener granulomatosis, or chronic hepatitis); neuromuscular
  disease (such as multiple sclerosis or myathenia gravis); endocrine
  disease (such as hypothyroidism, Addison disease, Cushing syndrome,
  or diabetes mellitus); drug dependency or abuse (such as alcohol,
  controlled prescription drugs, or illicit drugs); side effects of a
  chronic medication or other toxic agent (such as a chemical
  solvent, pesticide or heavy metal); or other known or defined
  chronic pulmonary, cardiac, gastrointestinal, hepatic, renal, or
  hematologic disease.
  Specific laboratory tests or clinical measurements are not
  required to satisfy the definition of the chronic fatigue syndrome,
  but the recommended evaluation includes serial weight measurements
  (weight change of more than 10% in the absence of dieting suggests
  other diagnoses); serial morning and afternoon temperature
  measurements; complete blood count and differential; serum
  electrolytes; glucose; creatine, blood urea nitrogen; calcium,
  phosphorus; total bilirubin, alkaline phosphatase, serum aspartate
  aminotransferase, serum alanine aminotransferase; creatine
  phosphokinase or aldolase; urinalysis; posteroanterior and lateral
  chest roentgenograms; detailed personal and family psychiatric
  history; erythrocyte sedimentation rate; antinuclear antibody;
  thyroid-stimulating hormone level; HIV antibody measurement; and
  intermediate-strength purified protein derivative (PPD) skin test
  with controls.
  If any of the results from these tests are abnormal, the
  physician should search for other conditions that may cause such a
  result. If no such conditions are detected by a reasonable
  revaluation, this criterion is satisfied.


 Minor Criteria
 --------------

 Symptom Criteria
 ----------------
 To fulfill a symptom criteria, a symptom must have begun at or
 after the time of onset of increased fatigability, and must have
 persisted or recurred over a period of at least 6 months
 (individual symptoms may or may not have occurred simultaneously).

 Symptoms include:
 - Mild fever -- oral temperature between 37.5 degrees C and 38.6
   degrees C, if measured by the patient -- or chills.  (Note:  oral
   temperatures of greater than 38.6 degrees C are less compatible
   with chronic fatigue syndrome and should prompt studies for other
   causes of illness.
 - Sore throat.
 - Painful lymph nodes in the anterior or posterior cervical or
   axillary distribution.
 - Unexplained generalized muscle weakness.
 - Muscle discomfort or myalgia.
 - Prolonged (24 hours or greater) generalized fatigue after
   levels of exercise that would have been easily tolerated in the
   patient's premorbid state.
 - Generalized headaches (of a type, severity, or pattern that is
   different from headaches the patient may have had in the premorbid
   state.)
 - Migratory arthralgia without joint swelling or redness.
 - Neuropsychologic complaints (one or more of the following:
   photophobia, transient visual scotomata, forgetfulness, excessive
   irritability, confusion, difficulty thinking, inability to
   concentrate, depression).
 - Sleep disturbance (hypersomnia or insomnia).
 - Description of the main symptom complex as initially
   developing over a few hours to a few days (this is not a true
   symptom, but may be considered as equivalent to the above symptoms
   in meeting the requirements of the case definition).


 Physical Criteria
 -----------------
 Physical criteria must be documented by a physician on at least two
 occasions, at least 1 month apart.
 - Low-grade fever -- oral temperature between 37.6 degrees C and
   38.6 degrees C, or rectal temperature between 37.8 degrees C and
   38.8 degrees C. (See note under Symptom Criterion 1.)
 - Nonexudative pharyngitis.
 - Palpable or tender anterior or posterior cervical or axillary
   lymph nodes. (Note: lymph nodes greater than 2 cm in diameter
   suggest other causes. Further evaluation is warranted.)